Un nou studiu desfășurat în Statele Unite a scos la iveală dilemele profunde, etice și emoționale, pe care le aduce aflarea riscului personal de a dezvolta boala Alzheimer. Dintre cei 274 de participanți sănătoși, cu vârsta de peste 65 de ani, 40% au refuzat să afle riscul propriu, deși anterior se arătaseră interesați.
Testele de risc au fost realizate pe baza unor date demografice, imagistică cerebrală și biomarkeri din sânge, atingând o precizie de 82-84% în estimarea probabilității de a dezvolta boala în următorii cinci ani. Pentru comparație, vârsta singură oferă o predicție de 79%.
Deși pare un pas major înainte în cercetare, pentru cei fără simptome cognitive, valoarea practică a testelor este limitată. Mai mult, primirea rezultatului poate produce o stare de suferință emoțională, uneori comparabilă cu trăirea unei boli. Mulți participanți au spus că preferă să nu știe — fie din cauza incertitudinii, fie pentru că au trăit deja traume asociate bolii la cei dragi. De exemplu, cei cu istoric familial de Alzheimer au fost mai puțin dispuși să afle rezultatele.
Alte statistici arată că participanții de culoare au refuzat testarea mai des decât cei albi, ceea ce ar putea reflecta un risc perceput mai mare în contextul discriminării sistemice sau al stresului cronic.
Această realitate pune în discuție dacă ar trebui ca participanților la studii să li se ofere astfel de rezultate în mod automat, în special când nu există tratamente clare sau beneficii preventive comparabile cu alte boli, cum ar fi cancerul de sân. În acest caz, nu există medicamente sau intervenții dovedite care să reducă în mod eficient riscul la persoanele asimptomatice. Deși se recomandă menținerea unui stil de viață sănătos — dietă echilibrată, exercițiu fizic, somn bun — aceste sfaturi sunt oricum valabile indiferent de nivelul de risc.
Cercetătorii se confruntă tot mai des cu o dilemă: să spună sau nu rezultatele? Un așa-numit „drept al participantului” la cercetare include acum ideea că fiecare are dreptul să primească propriile rezultate și să le înțeleagă. Dar e greu de transmis cât de relativ este acest risc. De exemplu, cineva cu risc scăzut de Alzheimer poate totuși să dezvolte o altă formă de demență.
Pe de altă parte, această cercetare a făcut posibile noi tehnologii de diagnostic, inclusiv teste de sânge cu o acuratețe de peste 90% în identificarea bolii Alzheimer la persoane deja simptomatice. Două programe-pilot din Regatul Unit testează acum aceste metode pentru a crește rata de diagnostic corect. În prezent, o treime dintre cei cu demență din Anglia și Irlanda de Nord nu sunt diagnosticați.
Chiar dacă tratamentele disponibile au efecte limitate, progresul în diagnostic e esențial pentru descoperirea unor tratamente mai eficiente. Dar până atunci, rămâne o întrebare profundă: cât de mult vrem să știm despre propriul nostru viitor?
Este clar că dreptul de a ști trebuie însoțit de o comunicare empatică și o informare realistă. Pentru unii, cunoașterea poate aduce speranță sau claritate. Pentru alții, doar suferință. Și e important ca decizia de a afla să fie una informată — și liberă.
